Пациенты с редкими заболеваниями в Казахстане: угроза дефицита жизненно важных препаратов
В Казахстане пациенты с редкими заболеваниями продолжают сталкиваться с проблемами в доступе к жизненно важным лекарствам. Пациентские организации объединились для обращения к властям и провели онлайн-встречу, однако многие вопросы остаются без ответа.
Они активно пишут в различные инстанции, надеясь наладить конструктивный диалог с государственными структурами. Подробности ситуации изучила корреспондент.
Обсуждение проблем редких заболеваний
Согласно официальным данным, в Казахстане проживает около 73 тысяч человек с орфанными заболеваниями, из которых почти 14 тысяч — дети. Каждый год 28 февраля мир отмечает День редких заболеваний. В этот день фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями "Өмірге сен" провел Zoom-встречу, на которую собрались пациенты, их родители, депутаты, врачи и представители здравоохранения.
В рамках двухчасовой дискуссии участники делились своими проблемами и предлагали решения, акцентируя внимание на необходимости равного доступа к терапии.
Отсутствие протоколов лечения
Елена Вогонова, мама ребенка с миастенией, рассказала о том, как диагноз влияет на их жизнь. Она отметила, что миастения — это не просто усталость, а серьезное заболевание, которое требует правильной терапии для социализации пациентов.
"При правильной терапии пациенты могут социализироваться и создавать семьи", — сказала она.
Несмотря на это, в Казахстане отсутствует протокол лечения миастении, доступные генетические исследования и реестр пациентов. Государство предлагает лишь симптоматическое лечение, которое не является достаточным для полноценной терапии.
"Никакой патогенетической терапии на бесплатной основе нет", — добавила Елена Вогонова.
Предложения по созданию фонда
Общественный деятель Аружан Саин предложила создать государственный фонд, аналогичный российскому фонду "Круг добра", который финансирует лечение детей с орфанными заболеваниями. Она считает, что такой фонд мог бы обеспечить пациентов необходимыми лекарствами за счет специальных источников финансирования.
"Мы предлагаем направлять средства от налогов на табачные изделия, алкоголь и игорный бизнес на поддержку детей с редкими заболеваниями", — отметила Саин.
Она подчеркнула, что поддержка нужна всем пациентам, независимо от возраста, и что в государственных органах пока не поддержали эти инициативы.
"Создание фонда при правительстве — это единственный выход!" — заявила она.
Резолюция пациентов
По итогам обсуждения участники приняли резолюцию с требованиями от семи пациентских организаций, среди которых:
- Закрепить статус пациентов с орфанными заболеваниями и их право на терапию.
- Отменить разделение орфанных препаратов на категории.
- Запретить манипуляции с информацией о препаратах.
- Обеспечить стабильное финансирование закупок орфанных препаратов.
- Закрепить возможность ввоза незарегистрированных препаратов для жизненно важной помощи.
Организатор мероприятия, председатель фонда "Өмірге сен" Сабиля Шугелова, отметила, что количество участников встречи превысило тысячу человек, но реальное количество получающих поддержку пациентов значительно меньше.
"Терпение пациентов на исходе. Некоторые не получают терапию почти год", — добавила она.
Проблемы с ахондроплазией
История детей с ахондроплазией иллюстрирует текущие проблемы с доступом к лекарствам. 40 маленьких казахстанцев, которые получали препарат для роста костей, остались без него в 2026 году. Официальные ответы утверждают, что препарат признан неэффективным, что родители пытаются оспорить.
"Ситуация по лечению ахондроплазии напоминает бег по кругу", — сказала Светлана Абдулова, руководитель фонда "Маленький мир".
По ее словам, акиматы отказываются закупать препарат, ссылаясь на отсутствие его в перечнях Минздрава.
Поддержка от государства
Несмотря на сложности, Министерство здравоохранения сообщает о росте финансирования на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями. В 2019 году на эти цели выделяли 7,5 миллиарда тенге, а в 2025 году эта сумма увеличится до 175,4 миллиарда.
"Наша задача — обеспечить пациентов системной помощью на всех этапах", — говорится в официальном сообщении.
Реакция на митинг
После обсуждения в онлайн-формате была создана рабочая группа, в которую вошли общественники и депутаты. Они готовы инициировать поправки в закон о создании фонда и искать новые источники финансирования.
"Ситуация пока не решается. Пациенты остаются в подвешенном состоянии", — сообщила Сабиля Шугелова.
Министерство здравоохранения подтвердило, что продолжаются совещания по вопросам лечения пациентов с орфанными заболеваниями, и все решения будут озвучены в ближайшее время.
