Судьба Девочки, Которая Могла Бы Вырасти: Влияние Путешествия в Алматы на Жизнь Миланы и Её Бабушки

В Алматы год назад я впервые встретила Милану Абдукаримову и её бабушку Надежду Викторовну Шапошникову. Они приехали из Тараза, чтобы получить первые инъекции препарата, способствующего росту костей, единственного средства, помогающего детям с ахондроплазией — низкорослостью. Мы договорились встретиться через год, и сегодня расскажем, как изменилась жизнь Миланы за это время.

Первый визит

24 декабря 2024 года в детской больнице "Аксай" в Алматы собрались 15 детей с ахондроплазией, среди которых была и Милана с бабушкой. В Астане в Центре материнства и детства также проходили аналогичные процедуры для остальных детей. В этих клиниках началось введение препарата, который может увеличить рост детей, страдающих этой редкой формой низкорослости.

Ахондроплазия — это генетическая мутация, приводящая к низкому росту и множеству осложнений. Обычные дети прекращают расти в возрасте 15-17 лет, тогда как дети с ахондроплазией останавливаются в 25 недель беременности. Препарат, который начали получать Милана и другие дети, возвращает рост до подросткового возраста, и чем раньше начать лечение, тем заметнее результаты.

Фонд "Қазақстан халқына" выделил средства на этот препарат. На тот момент сообщалось, что на лечение 40 детей в течение года будет затрачено более четырех миллиардов тенге.

Этот день стал особенным для всех. Родители были полны надежд, и Надежда Викторовна сказала:

"Мы навсегда запомним этот день. Надеюсь, он изменит жизнь Миланы".

Мы решили встретиться снова через год, чтобы выяснить, как изменилась жизнь Миланы.

Обновления из Тараза

В конце декабря 2025 года я снова отправилась в Тараз, чтобы узнать, как дела у Миланы. Утро началось с сообщения от Дианы, мамы Миланы:

"Оксана, вы где? На столе пироги остывают?!".

Диана поделилась, что они снимали сериал, в котором она сыграла небольшую роль, и даже Милана снялась в эпизоде.

Нас встретила дружная атмосфера: Милана и её младшая сестра Эмилия с интересом рассматривали подарки, которые я принесла. Диана рассказала, что недавно вернулась из Индии, куда ездила с командой по паралегкой атлетике, где метала диск, копьё и ядро.

Сложности и преодоление

Надежда Викторовна рассказала о том, как ей было тяжело после рождения Дианы, когда она узнала о диагнозе. Она стремилась помочь дочери не чувствовать себя ущербной и активно водила её на кружки и секции, чтобы развивать уверенность в себе. Однако, когда Диана пошла в школу, она столкнулась с насмешками:

"Меня лилипуткой обзывают!"

Надежда Викторовна научила её отвечать, что она не лилипутка, а Дюймовочка. Диана, теперь уже взрослая, отметила, что к взглядам на неё она привыкла, хотя иногда это всё равно раздражает.

Рост и изменения

Диана выразила желание общаться с высокими людьми, а на вопрос о том, как она себя видит, ответила:

"Я всегда хотела вырасти. Это моя мечта".

После года приема препарата Милана выросла на 7 сантиметров - с 103 до 110 сантиметров. Это значительное достижение, учитывая, что без препарата она бы выросла только на 2 сантиметра. Изменения также коснулись её внешности и физического состояния.

Однако, несмотря на все достигнутые результаты, родители столкнулись с проблемой: в 2026 году препарат не был закуплен. Милана осталась без возможности продолжать лечение, и это вызвало глубокую печаль у всей семьи:

"Лучше бы ничего не давали, чем забрали потом".

Обсуждение проблемы

Светлана Абдулова, руководитель фонда "Маленький мир", также столкнулась с трудностями в обеспечении детей препаратом. Она рассказала, что препарат признан неэффективным, хотя результаты лечения детей показывают обратное. В конце 2025 года Светлана узнала, что закупка препарата на 2026 год не планируется.

Представители Минздрава подтвердили, что в Казахстане отсутствует клинический протокол по лечению ахондроплазии. Они опираются на данные международных исследований, которые не подтверждают эффективность препарата, хотя родители утверждают, что их дети достигли значительных результатов.

Заключительный укол

На момент встречи с Миланой ей сделали заключительный укол препарата. Диана, прочитав письмо Миланы Деду Морозу, где та просила вернуть препарат, отметила:

"Зачем давали, чтобы потом забрать?"

Надежда Викторовна добавила, что препарат действительно помог их семье, и теперь, когда надежда на дальнейшее лечение исчезла, они чувствуют себя обманутыми.

На данный момент судьба препарата и будущие возможности лечения остаются под вопросом, но надежда все еще живет в сердцах этих людей.