Лепра: остров отчуждения и работники забытого мира
Слово "прокажённый" стало не просто обозначением болезни, а символом отчуждения и изоляции. Людей с диагнозом "лепра", известной также как проказа, изолировали от общества, создавая медицинские учреждения вдали от городов.
В Казахстане единственный лепрозорий располагается в Кызылординской области. С советских времён здесь лечат пациентов с этим редким заболеванием. Мы расскажем о людях, которые живут и работают в этом медицинском учреждении, окружённом мифами.
Путь к лепрозорию: как всё началось
Молдагали Сейталиев — главный врач Казахского республиканского лепрозория. Откровенно говоря, он не мечтал о такой карьере и не планировал работать в этом учреждении. Всё произошло случайно.
В начале 2000-х Сейталиев занимал должности заместителя начальника облздрава и руководителя центра медицины катастроф Кызылординской области.
"Однажды ко мне обратился главный врач лепрозория — отец моего друга. Он рассказал о большом количестве пациентов, которым нужна срочная хирургическая помощь. В обычных больницах им часто отказывали, и они оставались без лечения, иногда умирая", — вспоминает Сейталиев.
Сначала он начал помогать хирургическим пациентам, обеспечивая анестезию и послеоперационную терапию.
"Я согласился, потому что уважал отца друга, хотя признаюсь, без особого энтузиазма. Ни один доктор не мечтал работать в лепрозории. У меня был страх, как и у любого человека. Но именно тогда моя судьба связалась с этим местом", — делится он.
Жизнь в лепрозории: как это на самом деле
Первоначально Сейталиев испытывал тревогу. На работу он приходил в нескольких слоях масок и перчаток и сразу бежал в душ после операций. Однако с течением времени его начало удивлять другое.
"Я заметил, что отношения между персоналом и пациентами здесь совсем иные. Всё спокойно. Врачи не конкурируют друг с другом, никто не гонится за деньгами. Медики даже помогают пациентам финансово", — говорит Сейталиев.
Ему казалось, что он попал на остров, сохранившийся где-то в прошлом, в другой эпохе.
"Я начал изучать болезнь, читал много статей. В 2005 году прошёл специализацию по лепре. Постепенно мои страхи утихли благодаря общению с учеными и новыми знаниями о заболевании".
С тех пор он продолжает работать в лепрозории. Сначала о его решении перейти в эту сферу знала только его жена, также врач. Позже он рассказал о своих намерениях и другим близким.
"Конечно, никто не воспринял это с радостью. Сначала на меня смотрели с опаской. Но потом все привыкли", — признаётся он.
Чтобы развеять мифы, Сейталиев подчеркивает, что за всю почти вековую историю лепрозория не было зарегистрировано случаев заражения среди сотрудников.
Лепра: мифы и реальность
Лепра веками считалась болезнью "дьявола" или "ленивой смертью", так как она медленно разрушала здоровье и социальную жизнь человека. В прошлом больных избегали и изгоняли из домов.
Лепра, известная также как проказа или болезнь Хансена, является хроническим инфекционным заболеванием, вызванным бактерией Mycobacterium leprae, поражающей кожу и периферическую нервную систему.
Современные врачи-лепрологи утверждают, что страх, окружающий этот диагноз, скорее является наследием прошлого. Даже термины "проказа" и "прокажённый" теперь считаются оскорбительными.
Сейталиев говорит, что люди, контактировавшие с пациентами, не подлежат изоляции.
"Лепра — это одна из наименее заразных инфекций. Бояться этого заболевания сегодня, как боялись десятилетия назад, — признак незнания", — подчеркивает он.
В Казахстане за последние 12 лет зарегистрировано всего три случая лепры, последний из которых был в 2017 году.
Фото:depositphotos.com
История одного пациента
Летом 2017 года в лепрозорий поступил 35-летний мужчина. Он родом из Каракалпакстана и долгое время контактировал с дедушкой, страдавшим лепрой.
Мужчина догадывался о своём диагнозе, но боялся его признать.
"Лепра — диагноз, который никто не хочет слышать. Люди готовы принять любое смертельное заболевание, но не лепру", — делится наблюдениями Сейталиев.
После обращения к врачу в Каракалпакстане его направили в Казахстан.
"Сначала у него появились онемение и похолодание в конечностях, а затем на коже возникли характерные пятна и язвы", — вспоминает врач.
В лепрозории пациент прошёл полный курс лечения и сейчас работает, ежегодно проходя контрольные обследования. Болезнь у него протекала без осложнений.
Почему некоторые остаются в лепрозории?
Согласно информации Сейталиева, в Казахстане на учёте состоят 212 пациентов с лепрой, из которых только 30 постоянно живут в лепрозории. Чаще всего это пожилые люди, оказавшиеся в тяжёлых социальных условиях.
"Многие из них заболели в 60-70-е годы, когда не существовало эффективного лечения. У одних не получилось устроить свою жизнь, другие не могут жить с близкими", — объясняет врач.
Лепра поражает периферическую нервную систему, и хотя лечение может быть успешным, внешние изменения остаются заметными.
"Искривления лица и конечностей делают таких людей уязвимыми и отталкивающими в глазах общества", — говорит Сейталиев.
В лепрозории пациенты находят поддержку и понимание, создавая особое сообщество с общими переживаниями.
В учреждении они получают медицинскую помощь, реабилитацию и социализацию. Лепрозорий не изолирует их — пациенты могут обращаться за лечением и в другие поликлиники страны.
"После курса комбинированной терапии человек избавляется от микобактерии и становится безопасным для окружающих", — отмечает эксперт.
При своевременном обращении за медицинской помощью можно предотвратить инвалидность.
"Многие наши пациенты после успешного лечения вернулись к обычной жизни", — говорит Сейталиев.
Во многих странах лепрозории уже не существуют. В Казахстане, вероятно, это тоже произойдет со временем, но страх перед болезнью может оставаться.
Фото предоставлено пресс-службой лепрозория.
История, которая трогает
Сейталиев рассказывает о пациентке, которая более 40 лет жила в лепрозории. Врач заметил, что она стала счастлива, когда её дети, о которых она не знала, нашли её спустя 46 лет.
"Её диагноз был поставлен в 1972 году. Родственники отказались от неё, а детям сказали, что мать умерла. Но спустя годы они узнали правду и пришли в лепрозорий", — вспоминает он.
К сожалению, вскоре женщина умерла, и эта история стала примером того, как страх общества может лишить человека простых радостей.
О источниках лепры и путях её распространения
Сейталиев подчеркивает, что лепра — это инфекция, источник которой — только человек. Природного очага не существует. Лепра относится к инфекциям с низкой заразностью и не передаётся бытовым путём.
"Заражение возможно только при длительном и близком контакте с больным", — поясняет врач.
Риск инфицирования бактерией лепры выше, чем риск развития самой болезни. Заболевают лишь те, у кого ослаблена иммунная система из-за неблагоприятных условий жизни, бедности и стресса.
Интересно, что лепрозные палочки не растут в искусственных средах, что затрудняет их изучение. Ученые не смогли искусственно заразить животных, что связано с низкой заразностью бактерии.
Миграция как фактор риска
Основной фактор распространения лепры — миграция. Больные или скрытые носители инфекции, переезжая, могут активировать болезнь, которая долго была в "спящем" состоянии.
"Даже переезд в более благополучные условия может стать стрессом для организма, что может спровоцировать заболевание", — объясняет Сейталиев.
За последние десятилетия мир достиг значительных успехов в борьбе с лепрой. Благодаря международному сотрудничеству и внедрению комбинированной терапии удалось значительно снизить заболеваемость в странах с высоким уровнем случаев.
Тем не менее, полностью избавиться от болезни пока не удалось. Каждый год в мире регистрируется около 200 000 новых случаев, и в соседних странах продолжают фиксироваться новые случаи заболевания.
