Хосписы в Казахстане: как изменить отношение к смерти и паллиативу

Врач и учёный Ислам Салиханов провёл исследование паллиативной помощи в Казахстане и пришёл к выводу, что западные модели хосписов не всегда подходят для нашей страны из-за географических особенностей и менталитета. В интервью он рассказал о том, как можно улучшить жизнь тысяч пациентов, учитывая реалии Казахстана.

Паллиативная помощь на задворках медицины

Паллиативная помощь не является очевидной темой для научного исследования. Ислам Салиханов осознал это ещё во время учёбы в медицинском институте, когда заметил, что данная сфера остаётся на периферии медицины. Поэтому, когда он подал заявку на участие в европейской программе Марии Складовской-Кюри, он выбрал именно паллиативную помощь, чтобы исследовать актуальную для своей страны тему.

Салиханов поступил в докторантуру в Швейцарии, но для более глубокого понимания контекста он посетил хосписы и отделения паллиативной помощи в различных регионах Казахстана. Он проводил углубленные интервью с врачами, медсестрами и родственниками пациентов.

— Ислам, до того как появилась идея провести исследование, вы бывали в хосписе?

— Никогда. Первые впечатления от посещения хосписа остались незабываемыми. Я познакомился с персоналом, увидел, как они вкладывают душу в свою работу, и узнал о проблемах, с которыми они сталкиваются: нехватка ресурсов, финансирования и медикаментов, необходимых для ухода за пациентами.

Когда я начал обходить палаты, я увидел людей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Это изменило меня. Конец жизни — это тоже жизнь, и мы должны сделать всё возможное для сохранения человеческого достоинства до последнего дня.

Не все уходят мгновенно — некоторые покидают этот мир постепенно, в течение нескольких месяцев или даже лет. Поэтому важно, чтобы общество и государство осознали значимость паллиативной помощи. Девиз паллиативной помощи актуален для каждого: "Добавить жизни к дням, а не дней к жизни".

Реальная цена болезни

— О чём спрашивали родственников пациентов?

— Мы акцентировались на финансовых и бытовых аспектах, пытаясь выяснить реальную цену болезни. Нас интересовало общее бремя, которое ложится на плечи родных: это не только материальные расходы, но и физическая и моральная нагрузка.

Как болезнь близкого влияет на семейный бюджет? Как вы распределяете обязанности по уходу? Как совмещаете работу и заботу? Что вам не хватает? Какую долю зарплаты вы тратите на лекарства и уход?

Мы выяснили, что до 40 процентов месячной зарплаты семьи тратят на лекарства и средства ухода, хотя многие из них должны входить в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи. Эта цифра актуальна для 2022-2023 года, и хотя тарифы на паллиативную помощь немного выросли, проблем всё ещё много.

Живём дольше — болеем чаще

— Почему такое отношение к паллиативной помощи объяснимо?

— Медицина в целом ориентирована на спасение жизней. Казахстан — молодая страна, и паллиативная помощь часто ассоциируется со старостью и уходом из жизни. Однако это не означает, что нам не нужно задумываться об этом. Паллиативные пациенты могут быть не только пожилыми, но и детьми, молодыми людьми с онкологией или тяжёлыми хроническими заболеваниями.

Ислам Салиханов. Фото из личного архива

Хотя Казахстан находится на этапе демографического роста с средним возрастом около 32 лет, население мира живёт дольше, и эта тенденция затрагивает и нашу страну. Это приведёт к увеличению бремени хронических заболеваний, что создаёт колоссальную нагрузку на систему здравоохранения.

По данным Всемирной организации здравоохранения, около 60 миллионов человек ежегодно нуждаются в паллиативной помощи, и 80 процентов из них живут в развивающихся странах, включая Казахстан.

Если мы не создадим качественную систему паллиативной помощи сейчас, через 20–30 лет, когда население постареет, мы столкнёмся с кризисом в медицине.

Тема смерти — табу

— Какие наблюдения стали для вас открытием?

— В Европе практика хосписов и домов престарелых — это норма. В Казахстане же эта тема остаётся табуированной, и я не ожидал, что менталитет так сильно влияет на развитие паллиативной помощи.

Люди в интервью признавались, что не говорят знакомым и даже родственникам о том, что их близкий находится в хосписе. Это связано с тем, что хоспис до сих пор ассоциируется только со смертью, и желание поместить туда родственника воспринимается как предательство.

Это приводит к тому, что близкие, испытывая моральное, физическое и финансовое истощение, предпочитают самостоятельно ухаживать за больным, даже когда это становится невыносимо.

Адаптация паллиативной помощи в Казахстане

— Какой путь развития паллиативной помощи подходит Казахстану?

— Менталитет играет важную роль, но я уверен, что нет смысла слепо копировать западные модели, так как они не всегда подходят для наших реалий.

• Вопрос ресурсов: Строительство сети хосписов в Казахстане — дорогая затея, и у нас нет таких бюджетов.
• Географический контекст: Казахстан — огромная страна с низкой плотностью населения. Мы не можем построить специализированный центр в каждом ауле.
• Культурный аспект: Люди в Казахстане хотят самостоятельно заботиться о своих близких, поэтому нужно развивать хосписы на дому. Подготовка членов семьи — одна из ключевых рекомендаций нашего исследования.

Образовательные курсы и мобильные бригады

Ислам считает, что главная сила паллиативной помощи — это родственники пациентов. Это характерно не только для Казахстана, но здесь это проявляется особенно ярко. Одна из главных рекомендаций исследования — акцент на образовании.

— Как может быть организована эта система?

— Семьи хотят заботиться о своих близких, но часто не знают, как это сделать. Поэтому мы предложили внедрить два взаимосвязанных инструмента:

• Образовательные курсы для членов семей: Обучение технике ухода и навыкам самопомощи, включая онлайн-курсы и тренинги в поликлиниках.
• Обучение медицинского персонала: Базовые навыки паллиативного ухода.
• Сеть мобильных бригад: Регулярный патронаж и обучение родственников в конкретных ситуациях.

Это решение эффективно с точки зрения экономики и соответствует нашей культуре и традициям. Паллиатив — это поддержка не только для пациента, но и для всей семьи.

Опыт Швейцарии

Сейчас Ислам живёт в Швейцарии, где средний возраст населения составляет около 43 лет. В стране с большим количеством пожилых людей даже развитая система домов престарелых и хосписов не может обеспечить всех местами.

В Швейцарии на базе хосписов проводятся бесплатные курсы для родственников, где их обучают не только техникам ухода, но и психологической самопомощи. В сочетании с работой мобильных бригад это создаёт эффективную систему, где медики контролируют процесс, а обученные близкие обеспечивают качественную заботу дома.

Необходимые изменения

— Какие шаги вы планируете предпринять дальше?

— Научные исследования помогают доказать эффективность изменений, о которых мы говорим. Мы разработали рекомендации для Минздрава, которые стали основой дорожной карты развития паллиативной помощи в стране.

Хотя тарифы на паллиативную помощь повысились и появились новые виды опиодных обезболивающих, проблемы всё ещё остаются. Необходима политическая воля и системный подход для решения вопросов в этой сфере.

К любым изменениям нужно подходить с умом, чтобы создать экономически эффективную систему, соответствующую нашей культуре. Паллиативный уход — это не про смерть, а про жизнь до конца жизни.