Министерство здравоохранения перенесло центр помощи детям с редкими заболеваниями

Министерство здравоохранения сообщило о новом местонахождении Республиканского центра координации орфанных заболеваний. В ведомстве заверили, что все аспекты лечения и поддержки пациентов будут сохранены в полном объеме.

Новое месторасположение центра

Совсем недавно стало известно, что Республиканский центр координации орфанных заболеваний, который ранее работал на базе корпоративного фонда "University Medical Center" в Астане, прекратил свою деятельность в этом городе.

По информации Минздрава, центр был "передислоцирован", однако точное новое месторасположение не было оглашено. Теперь министерство уточнило, что он продолжит свою работу на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы.

"Это не скажется на доступности и качестве медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Принятые меры направлены на дальнейшую устойчивость системы, оптимизацию управленческих процессов и обеспечение непрерывности медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями по всей стране", — отметили в министерстве.

Пресс-служба также добавила, что координация пациентов, назначение лекарств, мониторинг эффективности лечения и взаимодействие с местными медицинскими организациями продолжаются без перерыва.

Информация о центре

Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) был открыт 1 июня 2024 года министром Акмарал Альназаровой. На тот момент в Казахстане было зарегистрировано 12 948 детей с редкими заболеваниями.

Цель центра заключается в координации диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний, а также в улучшении медицинской помощи и качества жизни пациентов.

Напомним, в этом году лечение девочки с редким заболеванием — ахондроплазией — было приостановлено, что привлекло внимание общественности к проблемам в области медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.