В Казахстане закрывается центр помощи детям с редкими заболеваниями за два года работы

В Казахстане прекратил своё существование Республиканский центр координации орфанных заболеваний, созданный менее двух лет назад. Однако в Министерстве здравоохранения утверждают, что центр не закрылся, а "передислоцировался", хотя конкретное местоположение не уточняется.

Что такое Республиканский центр орфанных заболеваний?

Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) открылся 1 июня 2024 года на базе корпоративного фонда "University Medical Center" (UMC) в Астане под руководством министра Акмарал Альназаровой.

По информации, размещенной на сайте Минздрава, основная задача центра заключалась в координации диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний, что должно было улучшить качество медицинской помощи и жизни пациентов с такими болезнями.

Министр здравоохранения подчеркивала, что создание РЦОЗ должно было устранить фрагментарный подход к лечению и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества для повышения доступности специализированной помощи и разработки методов лечения. На тот момент в Казахстане на учете состояли 12 948 детей с редкими заболеваниями.

Что произошло с центром?

Недавно родители детей с редкими заболеваниями узнали о том, что центр, предоставлявший консультации и поддержку, якобы прекратил своё существование. Им сообщили, что теперь функции по учету и сопровождению орфанных пациентов будут переданы региональным управлениям здравоохранения, но официальных подтверждений этой информации не поступало.

Это вызвало ряд вопросов: действительно ли центр закрыт? Если да, то почему? Кто теперь будет помогать детям с редкими диагнозами и финансировать их лечение?

Ответы из Минздрава

Мы обратились за комментарием в корпоративный фонд "University Medical Center" (UMC), на базе которого работал РЦОЗ.

"UMC пока не будет комментировать данный вопрос", — сообщили в фонде.

В Министерстве здравоохранения предоставили более подробный ответ, заявив, что "Министерством здравоохранения проведена комплексная подготовительная работа по изменению дислокации Республиканского орфанного центра". Все решения были приняты на межведомственном и правительственном уровне с учетом мнений регионов.

В ведомстве подчеркивают, что "система оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями сохраняется в полном объеме — координация пациентов, назначение терапии и мониторинг лечения продолжаются без перерывов".

Куда передислоцировался центр?

После получения ответа из Минздрава возникает логичный вопрос: где теперь находится центр, который, согласно заявлению, "передислоцировался"?

— Центр на базе UMC прекратил свою работу? — уточнили мы в пресс-службе по телефону.

— Да, на базе UMC он больше не функционирует, — подтвердили нам.

— А куда он передислоцировался?

— Я не могу ответить на этот вопрос. Мы сейчас решаем этот вопрос. Центр как таковой сохраняется; его существование не зависит от местоположения. Главное — это экспертиза и специалисты, принимающие решения, — сообщили в пресс-службе.

— Почему принято решение закрыть центр на базе UMC?

— Я не могу ответить на этот вопрос. Но дети продолжают получать помощь в полном объёме.

Как только станет известно новое местоположение "нового-старого" центра, мы обязательно сообщим об этом. А пока можно ознакомиться с историей Миланы Абдукаримовой, девочки с редким заболеванием ахондроплазией, которая получала лечение, но в этом году прекратила его.