Родители детей с эпилепсией в Казахстане запускают флешмоб из-за дефицита лекарств

Родители детей, страдающих эпилепсией, выражают своё беспокойство по поводу нехватки жизненно важных медикаментов. В рамках кампании они записали обращения к Министерству здравоохранения, требуя обеспечить доступ к необходимым препаратам для контроля приступов.

Значение медикаментов для пациентов

Каждый год во второй понедельник февраля отмечается международный день информирования об эпилепсии. В этом месяце пациенты и их семьи стремятся привлечь внимание к своим проблемам, связанным с нехваткой лекарств.

Одна из матерей поделилась: "У моего сына эпилепсия. Если мы не найдем нужные лекарства вовремя, его жизнь окажется под угрозой. Я прошу государство и Минздрав обеспечить закупку препаратов и их своевременную доставку".

Другая мать рассказала о редком генетическом заболевании её ребёнка, что требует постоянного приема нескольких противосудорожных препаратов, два из которых являются жизненно важными. "В поликлинике эти лекарства не выдают, и мы хотели бы, чтобы они вошли в перечень жизненно важных".

Ещё одна родительница подчеркнула: "Это не просто лекарства, это шанс на жизнь и возможность радоваться каждому дню".

Как обеспечивается лечение эпилепсии в Казахстане

Елена Шигаева, представитель общественного фонда "Кен Журек", объяснила, что в Казахстане используются как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты для лечения эпилепсии. Их назначение происходит по клиническим протоколам, которые включают обе категории лекарств.

"Врачи наблюдают за пациентами и назначают препараты в зависимости от типа эпилепсии, однако перебои с лекарствами затрагивают обе группы".

Зарегистрированные препараты

В Казахстане разрешены девять действующих веществ для лечения эпилепсии, однако в мире их более 25. Пациенты могут получить только шесть действующих веществ через поликлиники.

"Это недостаточно, так как не все зарегистрированные вещества эффективны для всех типов приступов. Иногда необходимо добавлять дополнительные препараты".

Некоторые зарегистрированные препараты, такие как "Клоназепам" и "Диазепам", не всегда доступны. "Клоназепам" не входит в перечень бесплатных препаратов, и его можно найти в аптеках лишь с перебоями.

"Диазепам" используется для купирования сильных судорог, но его жидкие и ректальные формы отсутствуют в аптеках.

Незарегистрированные препараты

Незарегистрированные препараты могут быть завезены в страну только по жизненным показаниям, и их закупка не является регулярной практикой. Эти лекарства включают восемь групп препаратов для детей с редкими формами эпилепсии.

"Здесь также отсутствует стабильный механизм централизованного закупа".

Вызывает озабоченность и ситуация с пациентами, достигшими совершеннолетия. Они теряют доступ к незарегистрированным препаратам, хотя лечение остаётся необходимым.

Опасности и последствия нехватки лекарств

Одним из опасных осложнений является эпилептический статус, который может привести к летальному исходу. Недостаточный выбор препаратов не позволяет обеспечить нужное лечение.

"На бумаге все препараты вроде бы существуют, но на практике их не хватает. Пропуск лекарства даже на день может вызвать судороги".

Родители вынуждены искать медикаменты самостоятельно, что может обойтись в 60-200 тысяч тенге за упаковку.

"Родители просят расширить перечень необходимых препаратов и обеспечить доступ ко всем пациентам".

Ответ "СК-Фармация" на ситуацию

Согласно информации от "СК-Фармация", закупка незарегистрированных препаратов осуществляется только в исключительных случаях, и приоритет отдается зарегистрированным. На 2026 год планируется закупить 23 наименования лекарств для пациентов с эпилепсией, включая зарегистрированные препараты.

"На закупку 23 препаратов выделено 3,9 миллиарда тенге".

При этом "Клоназепам" не входит в перечень амбулаторного обеспечения.

Как сообщить о проблемах

В "СК-Фармация" призвали сообщать о конкретных проблемах с доступом к лекарствам через официальные каналы, чтобы можно было разобраться в каждой ситуации.